Mikrocja - Rekonstrukcja

Dostaje duzo pytan w zwiazku z mikrocja uszka Adasia i operacja rekonstrukcji ucha i odbudowy kanalu usznego jaka przeszedl w wieku 3.5 - 4 lat.

Niestety nie mam zadnych namiarow na kliniki czy lekarzy w Polsce - my szukalismy tylko tutaj w Stanach, bo tu mieszkamy od dawna. Tak czy inaczej opisze caly proces i metode rekonstrucji uszka, jaka przeszedl Adas zeby rodzice dzieci z mikrocja mieli dodatkowe informacje. 

Moj Adas urodzil sie z mikrocja (3 stopien) i artesia (czyli kanal uszny nie byl otwarty) na prawym uchu i przeszedl 2 operacje. Jedno na otwarcie kanalu i jedna na odbudowe ucha. Tutejsi lekarze w Waszyngtonie proponowali tylko jedna metode na rekonstruckje, przy ktorej dziecko musi byc przynajmniej 6 letnie. Metoda polega na pobraniu kosci z zebra dziecka i wymodelowaniu w ksztalcie ucha. Nam ta metoda nie odpowiadala poniewaz ucho nie wyglada naturalnie.

Zdecydowalimsy sie na wyjazd do Kalifornii gdzie zaproponowano nam inna metode odbudowy ucha z materialu Medpor polyethelene (dobre FAQs pytania i odpowiedzi pod tym linkiem).

Adas najpierw przeszedl operacje otwarcia kanalu usznego w wieku 3.5 lat. Operacje przeprowadzil dr. Roberson w klinice pod San Francisco. Zdjecie z Dr. Roberson'em w roku 2015 (czyli 7 lat po operacji) na kontroli.



Przed operacja otwarcia kanalu Adas mial okolo 50% ubytku sluchu w uszku z mikrocja. Teraz ma jakies 25-30% ubytku, wiec nadal nie slyszy idealanie na to ucho, ale otwarcie kanalu pozwolilo mu lepiej lokalizowac skad dzwiek dochodzi bo wczesniej nie umial i nie mogl. Jak my wyraznie slyszelismy ze cos huknelo po prawej stronie to on sie musial rozgladac w kazdym kierunku zeby sie zorientowac :) W szkole nadal ma preferencyjne miejsca do siedzenia, tak zeby bardziej na zdrowe uszko wszystko dochodzilo.

Przed operacja otwarcia kanalu usznego lekarze zrobili MRI (skan czaszki) -- (ale dopiero jak mial jakies 3 latka, bo to promieniowanie) i lekarz od artesji (kanalu usznego) zobaczyl na zdjeciach ile kanalu usznego trzeba odbudowac i czy sie Adas kwalifikuje na taka operacje. Akurat on byl dobrym kandydatem, bo wiekszosc kanalu istniala juz i trzeba bylo odbudowac tylko kawalek.


Jakies 3-4 miesiace po odbudowie kanalu usznego  wyjachelismy do Los Angeles, gdzie Adas przeszedl odbudowe plastyczna samego uszka z dr. Sheryl Lewin. Kontakt do Dr. Lewin jest na jej stronie i zdjecie Adasia pojawia sie na pierwszej stronie :) http://microtiaearsurgery.com/  Wiecej zdjec Adasia pod zdjeciami pacjentow z Mikrocja Third (3rd) Grade.



Operacja trawala 11 godzin i pozniej musielimsy zostac w Kalifornii przez okolo 3 tygodnie bo po takiej operacji nie mozna latac samolotami i trzeba co tydzien chodzic na kontrole do Dr. Lewin. Pare godzin po operacji Adas byl wypisany ze szpitala takze nawet nie musial jednej nocy spac w szpitalu i cale 3 tygodnie spedzilismy w wynajetym mieszkaniu. Przez pierwsze dwa dni po operacji Adasia bardzo bolala glowa i uszko i srodki przeciwbolowe sa niezbedne. Jednak po pierwszym tygodniu zaczelismy jezdzic po calej Kalifornii z Disney Land wlaczajac. Dziecko ma specjalna ochrone na ucho (taka plastikowa miseczka) i Adas nosil na to sportowa czapke Nike, ktora lekarz kazal nam specjalnie kupic :)


Tuz po wybudzeniu po operacji. To byl najgorszy czas.

Tydzien po operacji razem z Dr. Lewin


Na koniec napisze, bo duzo osob sie pyta, ze obie operacje kosztuja razem ponad $100,000 USD, sa jednak pokryte z ubezpieczenia zdrowotnego dla tych co je maja.

Na dzisiaj uszko Adasia wyglada jak ponizej. Nikt nie zauwaza roznicy. Jedynie po dotyku mozna sie domyslec, poniewaz uszko nie jest elastyczne i sie nie zgina.  Nigdy nie bylo zadnych powiklan czy komplikacji. Jestesmy bardzo zadowoleni. Medycyna naprawde czyni cuda w dzisiejszych czasach. 

Adam, 7 lat.

Komentarze

  1. Witam Państwa serdecznie,
    Nam również urodził się synek z prawostronną mikrocją i artrezją przewodu słuchowego. Zakwalifikowano nas w Polsce do II stopnia, ale to nie jest istotne. Chciałam Państwa zapytać o jedną kwestię dotyczącą wzrostu dziecka no i ucha po rekonstrukcji. Z uwagi na to że zdrowe ucho rośnie, mam obawy czy ucho te po rekonstrukcji zachowa proporcje w stosunku do drugiego ucha, innymi słowy chciałam zapytać czy ono również rośnie. Nam również nie podoba się metoda chrząstki żebrowej, więc gdy zobaczyłam Państwa opis innej metody bardzo się ucieszyłam. Na dzień dzisiejszy jesteśmy zdecydowani na tą metodę którą Państwo wybrali, choć synek ma dopiero 9 miesięcy. Są podobno w fazie badań hodowle narządów w tym małżowiny ucha z komórek macierzystych, ale nie wiem czy synek tego się doczeka wiec wolę być realistką i polegać na tym co proponuje medycyna w dniu dzisiejszym. chciałabym również wiedzieć czy jest to bardzo droga operacja i kiedy należy się zgłosić do kliniki na pierwszą konsultację. Mieszkamy w Polsce więc jest to istotne. Gdyby znaleźli Państwo czas by mi odpisać byłabym wdzięczna ogromnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ucho, ktore jest odbudowane jest juz wielkosci (prawie) doroslego ucha. Takze na poczatku jest wieksze od zdrowego ucha dziecka, ale pozniej oba uszka sie rownaja wielkoscia.

      Usuń
  2. Dzien Dobry.Operacje z Medpor mozna wykonac rowniez w Niemczech.Metoda ta powstala w Monachium i teraz przeprowadzana zostaje wszedzie na swiecie.Bardzo dobre doswiadczenie ,okolo 13 operacji rocznie przeprowadza Doktor Andreas Neumann znajdujacy sie w HNO Klinice w Bremen.W Monachium jest to Doktor Aleksander Berghaus.Koszta operacji wynosza 25 tysiecy euro i w niemczech pokrywa koszty w polni ubezpieczalnia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dzien Dobry.Operacje z Medpor mozna wykonac rowniez w Niemczech.Metoda ta powstala w Monachium i teraz przeprowadzana zostaje wszedzie na swiecie.Bardzo dobre doswiadczenie ,okolo 13 operacji rocznie przeprowadza Doktor Andreas Neumann znajdujacy sie w HNO Klinice w Bremen.W Monachium jest to Doktor Aleksander Berghaus.Koszta operacji wynosza 25 tysiecy euro i w niemczech pokrywa koszty w polni ubezpieczalnia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z tego co my się zorientowaliśmy to metoda ta została wynaleziona w USA w Los Angeles, a nie w Monachium. Pani dr która operowała Adama ma tych operacji za sobą 600. Niemniej jednak do niemiec również się wybieramy na wizytę. A nie wiedzą Państwo czy Doktor Aleksander Berghaus czy Doktor Andreas Neumann jest lepszy?

      Usuń
    2. Dr. Lewin wykonala ponad 800 takich operacji.

      Usuń
  4. Witam serdecznie. Jestem Mamą 6miesiecznej Kornelkii z prawo stronną mikrocja. Chciałabym odniesc sie do rekonstrukcji ucha i odbudowy kanału słuchowego , Kanał był odbudowany w wielku 3 lat , tak ? a plastyka , nie wiem czy dobrze zrozumialam ale pisala Pani ze 3-4 miesiace pozniej ? czy to prawda ? jest mozliwosc zrobienia uszka wczesniej ?

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam, w czasie odbudowy kanalu usznego Adas mial ok. 3.5 roku. Odbudowa plastyczna uszka nastapila 4 miesiace po otwarciu kanalu. Adas mial wtedy prawie 4 lata. Nie bylo mozliwosci zrobienia operacji wczesniej.

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziękuje bardzo za odpowiedź. Ze względu na to, że lekarze mówili nam tylko o rekonstrukcji uszka po przez pobranie chrząstki żebrowej w wieku 7-8 lat, wiec dała mi Pani nadzieje , że mozna zrobic to znacznie wcześniej. Mam tylko kilka pytań, z czego dokładnie robione jest takie uszko? czy te uszko robione jest "na wyrost" tzn. głowka dziecka i drugie uszko rośnie więc uszko po rekonstrukcji jest większe od normalnego? czy uszko odbudowane rośnie i staje sie proporcjonalne do uszka zdrowego? . Byłabym bardzo wdzięczna za jakiś szczegółowy opis. Jakie badania nalezałoby zrobic aby móc jednak robic rekonstrukcji taką jaka została przeprowadzana u Adasia a nie z chrząstki, jaki jest koszt? i czy zna Pani jakieś inne kliniki w europie? które zajmują sie taka odbudową? . Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam. Piękne jest uszko Adasia, jeśli będzie Pani mogła to proszę napisać, czy uszko jest bardzo sztywne i czy Adasiowi to nie przeszkadza oraz czy po kilku latach widać różnicę wielkości między uszkami? Również rozważamy tą metodę rekonstrukcji. Pozdrawiam Marta

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam Wszystkich

    Chciałbym na początku powiedzieć że super że są ludzie którzy dzielą się taką wiedzą z innymi rodzicami. Jesteśmy w podobnej sytuacji i nasz 4miesięczny synek urodził się z jednostronną mikrocją 3 stopnia. Po wstępnych badaniach laryngologów i audiologa wygląda na to że synek nie będzie miał problemów ze słucham, a nawet istnieje nadzieja że wadliwe uszko jest drożne bo udało nam się zaobserwować wyciek woskowiny i wyrastające włoski z małych otworków w zdeformowanej małżowinie. Wiemy że 100% sprawności słuchowej nie będzie miał synek, ale mamy nadzieję że wada będzie jak najmniejsza. Pozostaje plastyka. I tak jak większość mamy obiekcje co do metody rekonstrukcji ucha z tkanki z żebra. Interesuje mnie jednak najbardziej co to było za ubezpieczenie i w jaki sposób zostało zawarte. Czy ubezpieczyliście Adama jeszcze przed jego narodzeniem, czy to była ubezpieczona ciąża, czy już po urodzeniu? U nas w PL chyba nie ma jeszcze możliwości z pierwszych dwóch przykładów. Dlatego bardzo proszę o kontakt mkjkomorowski@gmail.com jakie ubezpieczenie było wykupione, które pokryło operacje ucha Adama ? Dodatkowo jeżeli znajdzie Pani czas to ciekawi nas jak uszko Adasia zachowało się po tych latach od operacji? Na ile jest widoczna różnica, czy uszko jest mniejsze itp.

    Serdecznie pozdrawiam Mikołaj

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam, uszko zostalo odbudowane w "wyrost" czyli wieksze od tego zdrowego ale teraz w wieku 10 lat oba wygladaja podobnie pod wzgledem wielkosci.

      Co do ubezpieczenia to mialam na mysli zwykle ubezpieczenie zdrowotne w USA - taki tutaj system, ktore zapewnilo pokrycie kosztow operacji.

      Usuń
  9. Dzień Dobry

    Chciałbym zapytać o to jak teraz wygląda ucho Adama. Nasz synek urodził się z prawostronną mikrocją i artrezją kanału słuchowego, stopień 3.
    Nie satysfakcjonują nas rezultaty uzyskiwana po plastyce małżowiny z tkanki z żebra i chcielibyśmy aby syn miał uszko wyleczone metodą Medpor. Oczywiście po wcześniejszym udrożnieniu kanału. Na zabieg zdecydujemy się pewnie w Monachium, ale chcielibyśmy zobaczyć jak efekt takiej plastyki wygląda po latach.
    Proszę o kontakt na maila mkjkomorowski@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam, ucho Adama wyglada tak jak na zdjeciu w wieku 7 lat powyzej. Nie zmienia sie. Nie mam zdjecia z ostatnioch miesiecy zeby pokazac. Pozdrawiam.

      Usuń
  10. Witam. Nasza coreczka rowniez urodzila sie z mikrocja jednostronna. Zastanawiamy sie nad operacja z medpor, caly czas zbieramy informacje o tej metodzie. Dlatego prosilabym o odpowiedz na kilka pytan. A mianowicie jaka jest wytrzymalosc tego materialu, czy musi byc wymieniony po jakims czasie? Czy ten zabieg jest mniej inwazyjny niz tradycyjna metoda w Polsce oraz skad jest skora ktora pokryte jest uszko czy jest przeszczepiona z innej czesci ciala? Bede wdzieczna za odpowiedź. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Skora jest pobierana z wewnetrznej strony ramienia - Adam ma blizne od pachy prawie do lokcia ale malo widoczna bo wewnatrz i blada. Operacja jest mniej inwazyjna poniewaz nie ma koniecznosci pobierania kosci zebra a co za tym idzie operacji otwierania brzucha. Pozdrawiam.

      Usuń
    2. Dziekuje za odpowiedz. A czy istnieje ryzyko odrzucenia tego materialu? Pozdrawiam

      Usuń
  11. Witam wszystkich, nie jestem w stanie odpowiadac na wszystkie szczegolowe pytania rodzicow - nie znam lub juz nie pamietam pewnych szczegolow. Jednak przed operacja duzo sie dowiedzialam na forum tej grupy: https://groups.yahoo.com/neo/groups/AtresiaMicrotia/info
    Duzo jest dyskusji o lekarzach, metodach, kosztach itd. Polecam dolaczyc do tej grupy.

    OdpowiedzUsuń
  12. ja troszke z innej beczki... czemu nie da sie napisac komentarza???? :(

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Lady in a Dress

My Buddy!